La
discapacidad y el valor de la autonomía
Entrevista realizada a María Teresa Moreno Zavaleta
Entrevistadora: Roxana Aguilar, presidenta de la Asociación Peruana para la promoción de la atención de la Primera Infancia - APPAPI
1.
¿Cómo se ve afectada la actividad Autónoma de
los niños y niñas que presentan discapacidad?
Lo difícil de esta situación es que la autonomía de los niños y niñas con
discapacidad se ha visto afectado de diferentes maneras:
a)
Según las características del cuidador: en la
medida que los cuidadores o adultos que los cuidan se encuentran estresados, desmotivados,
no manejan bien sus emociones o desean hacer otras cosas y se sienten limitados
de lograrlas porque deben cuidar a sus familiares con discapacidad, todo ello
conlleva a una relación frágil y fragmentada.
En ocasiones las personas tienen que asumir
tareas del hogar que antes no lo hacían y también puede que no tenga el apoyo
de una persona externa, todo eso le recarga y puede generarle mucho estrés-
b)
Según el desarrollo y los aprendizajes del niños
y niña con discapacidad, por ejemplo, si los niños pueden moverse en libertad,
tener control de su cuerpo y extremidades, posiblemente sean más autónomos y
ellos han podido adaptarse mejor a los cambios, pero si no desarrollaron la
autonomía, es probable que su situación de dependencia física y emocional se
haya incrementado.
La pandemia ha sido para todas
las personas una oportunidad para aprender a cuidarnos, pero a la vez aprender
a cuidar a los más vulnerables, y valorar el rol que cumplen los cuidadores en
esta tan importante tarea. Posiblemente, hemos fallado en el mensaje del
cuidado, porque no se ha colocado en los mensajes la importancia del respeto y
la humanización, cuidarnos no es solamente protegernos del virus, es aprender a
convivir con él y respetar a todas las personas que viven con nosotros
asumiendo su cuidado y disminuyendo las barreras para que ellos también sean
protagonistas de su propio cuidado.
Los niños y niñas con discapacidad han aprendido también a convivir en el
distanciamiento y creo que debemos valorar lo mucho que ellos nos enseñan sobre
cómo vivir en casa y darle valor a las pequeñas cosas como son por ejemplo, las
rutinas limpieza y organización del hogar.
2.
Sin embargo, para comprender más este tema es
necesario comprender bien el concepto de la autonomía ¿Qué es la autonomía?
·
En la filosofía clásica, la autonomía se
entiende como la capacidad del individuo para tomar decisiones racionales
libres de interferencias indebidas de otros (Dworkin 1988; Kant 1981; Rawls
2009).
·
El desarrollo del yo es un proceso que tiene
lugar en las relaciones con otras personas, por lo que la autonomía no se
entiende únicamente en términos de independencia y autodeterminación.
·
La autonomía puede padecer un concepto no inclusivo
porque no aplica a todas las personas, debido a que existen algunas personas
que requieren de asistencia permanente y en esos casos tienen la autonomía
limitada. En estos casos, es muy importante que las personas con discapacidad
severa o multidiscapacidad puedan sentirse representados por las personas que
lo cuidad en tanto se reconozca su plena humanidad y dichos cuidadores lo
traten con respeto y valoren su vida.
·
Otro aspecto para tomar en cuenta es que la
autonomía se va logrando en la medida que los niños se van adaptando al medio
que lo rodea, por eso la importancia del adulto de darle las condiciones para
su adaptación.
3.
¿Cómo comprender y aplicar el concepto de
autonomía en la vida de las personas discapacitadas que requieren un apoyo más
intensivo?
·
Las personas discapacitadas tienen derecho a
recibir la asistencia adecuada para tomar decisiones y participar
activamente en las decisiones relativas a su vida diaria
·
Es necesario promover la autonomía relacional
con el apoyo, la promoción y la habilitación como elementos clave para que
florezca la autonomía personal.
·
Debemos aprender a cuidarnos, el cuidado muchas
veces no es una elección, es una responsabilidad, a veces he vista como una
carga y muy pocas veces como un privilegio. El cuidar también llega a
preguntarse por qué debe cuidar y dejar o renunciar a su propia vida.
4.
¿Qué recomendaciones les podemos dar a las
familias en esta época de pandemia?
·
En principio todo cuidador necesita tener un
apoyo emocional de otro cuidador o una red de cuidadores.
·
Es importante que los padres comprendan que
su rol debe ser de soporte, y que, si bien en ocasiones será necesario
ofrecer ayuda a su hijo, solo deberán hacerlo cuando el niño así lo solicite.
·
Eliminar prejuicios y estereotipos, para
dar pase a aprendizajes positivos que le enseñen al niño que la discapacidad no
es una limitación para alcanzar sus objetivos.
·
Evitar la sobreprotección, esto implica
que el cuidador no realice todas las actividades por el niño o niña, es necesario
que podamos dar las condiciones para permitir que ellos tomen la iniciativa,
acompañarlos y estar disponible para prestar ayuda en caso de ser necesario. Es
probable que al intentar una actividad nueva demore un poco, pues estará
descubriendo la manera óptima de hacerla. En esos casos felicita sus avances y
aliéntalo a continuar.
·
Mantener una escucha activa, ayudará a
identificar cómo se siente y si le gustaría o no recibir un apoyo. Esto implica
observar qué hace, cómo lo hace, sus gestos, movimientos y desplazamientos,
inclusive estar atentos a su curiosidad.
·
Permitir al niño que pueda realizar las actividades
de rutina diaria a su ritmo y según las condiciones que nosotros le preparemos.
Por ello es importante que primero lo acompañemos y no dudemos que ellos lo
pueden hacer solos, demos la oportunidad de que ellos lo hagan por sí solos.
·
El movimiento libre es crucial, si
dejamos que ellos puedan mover su cuerpo, coger diferentes objetos y puedan
controlar movimientos gruesos y finas, le permitirá luego que pueda desplazarse
libremente, cambiarse su ropa por si mismo, incluso lavarse o comer solo.
·
Adaptar o adecuar los espacios de la casa,
brindar acceso tecnológico que permita que la persona pueda hacer las
cosas por sí misma.
·
Fomentar la autonomía en los niños con
discapacidad, es todo un proceso en equipo familiar que dependerá de tiempo,
compromiso y actitud.
·
Los niños requieren el cuidado de adultos, sin
embargo, no es cualquier cuidado, es un cuidado que les permita desarrollar
seguridad en sí mismos y autonomía. Si esto no lo estamos logrando, es necesario
pedir ayuda adicional.
5. Cuéntanos lo que quieres comunicar con tu libro:
¿Interacciones vinculares en el sistema de cuidado infantil?
·
El libro relata y analiza las historias de vida
de 10 niños, entre 18 a 22 meses de edad, a quienes se les hizo un seguimiento
para conocer las prácticas de interacción de los adultos que lo cuidan.
·
Al inicio pensaba que el cuidador era solo la
mamá, pero al analizar cada uno de los casos, visibilicé la constelación de
cuidadores que se hacen cargo también del cuidado del niño y que en la mayoría
de los casos la gestión del cuidado recae las mujeres, ya sea la madre, la
abuela o algún otro cuidador (vecina, tía, amiga, etc.).
Identifiqué algunas características de las interacciones
durante el momento de juego y alimentación:
• Las características del sujeto
cuidador en relación con los vínculos que establece varía de acuerdo con la
permanencia, continuidad e intensidad del cuidado.
• La respuesta puede ser oportuna
o tardía según el grado de demanda de cada niño o niña.
• La relación que se establece
con el niño puede tener diversos grados de dependencia y puedo no ser
considerada como un privilegio el tener que asumirlo.
• Durante el desarrollo del vínculo se
identificó la fragilidad, fragmentación y diversidad del cuidado
• Diversas formas de cuidar puede
generar incoherencia entre sujetos cuidadores que confunden al niño
• La calidad del cuidado depende del tiempo, la actitud y la seguridad que genera en el niño o niña, la calidad está condicionada al contexto de cada familia.
En conclusión, el libro presento una nueva perspectiva del
cuidado, con dinámicas diversas según el contexto, que difieren de acuerdo con
la fragilidad, fragmentación y diversidad de las interacciones vinculares. Si
bien es el niño o niña es el sujeto central y de interés del cuidado, aún queda
mucho por aprender sobre su rol como protagonista de su crecimiento y
desarrollo a partir de su relación con su cuidador o cuidadora o con su red
vincular.
Las relaciones vinculares no se dan solo entre la madre y el
hijo o hija, sino que se dan con otros actores familiares o actores
comunitarios, por lo que los vínculos son múltiples, convirtiéndose en factores
protectores del cuidado, en tanto exista permanencia y continuidad.
La gestión del cuidado constituye un proceso de optimización
del cuidado infantil, que representa un valor agregado a las intervenciones
públicas. La gerencia del cuidado se ve limitada también por la información con
la que cuenta la madre y por la información que recibe de su entorno y de los
servicios a los cuales acude; sus decisiones pueden ser más certeras en la
medida en que comprende la magnitud del problema o siente la confianza de poder
contribuir a mejorar sus prácticas de crianza.
